25 juin 2014

LES MALADIES RARES ET ORPHELINES : Un calvaire et une inégalité dans la prise en charge des malades.

Par Kamel Sanhadji* «Il est extrêmement rare que la montagne soit abrupte de tous côtés.» (André Gide 1869-1951, écrivain) Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de l’Algérie, cela équivaut à moins de 20 000 personnes atteintes d’une même maladie. Or, comme on compte aujourd’hui près de 8 000 maladies rares identifiées, on peut affirmer que même si ces maladies sont rares, les malades, eux, sont donc nombreux. Un chiffre appelé à... [Lire la suite]
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03 septembre 2013

Les enfants de la lune livrés à eux-mêmes.

Le 02.09.13  Plusieurs familles refusent de déclarer leurs enfants atteints de Xeroderma pigmentosum aux services de l’Etat.  Les enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare, appelés aussi «les enfants de la lune», ne sont pas pris en charge de manière efficace par les pouvoirs publics. Les rares associations qui oeuvrent dans plusieurs wilayas pour apporter de l’aide à ces enfants malades ne disposent pas de moyens suffisants pour en faire face.Les conditions de vie des malades et de leurs... [Lire la suite]
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